ایلملکیتی نظاموں کے فائر والز کے پیچھے ڈیٹا کا ایک خزانہ موجود ہے جو دل کی بیماری، ذیابیطس، کینسر، اور دیگر حالات کی تیزی سے اور زیادہ درستگی اور ان کے ساتھ لوگوں کا بہتر علاج کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔ لیکن یہ وہاں بیٹھا ہے، زیادہ تر استعمال نہیں کیا گیا، کیونکہ الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ انفراسٹرکچر کو کبھی بھی ایسا ڈیزائن نہیں کیا گیا تھا کہ تنظیموں کو آسانی سے ڈیٹا شیئر کرنے دیں۔
الیکٹرانک صحت کے ریکارڈ سب سے پہلے تیار کیے گئے تھے۔ 1960 کی دہائی میں لیکن تقریباً 12 سال پہلے تک مرکزی دھارے میں شامل نہیں ہوئے جب وفاقی حکومت نے ان کے استعمال کے لیے مراعات فراہم کیں۔ اس وقت، توقعات زیادہ تھیں کہ وہ مریضوں کے قیمتی ڈیٹا کو بغیر کسی رکاوٹ اور محفوظ طریقے سے جمع کرنے اور شیئر کرنے کا حل ہوں گے۔ EHRs ایک ڈاکٹر کے دفتر سے دوسرے میں ریکارڈز کو فیکس کرنے کی ضرورت کو کم کر دے گا اور ایک ہی معلومات کو ایک سے زیادہ ڈیٹا بیس میں دستی طور پر داخل کرنے کے عمل کو ختم کر دے گا۔
ملک ابھی وہاں نہیں ہے۔ الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ تیار کرنے کی جلدی نے ملکیتی اور مسابقتی ڈیٹا سسٹم تیار کیے جو ہر صحت فراہم کرنے والی تنظیم، جیسے ہسپتالوں اور طبی دفاتر کے لیے اپنی مرضی کے مطابق بنائے گئے ہیں۔ اس کے علاوہ، تمام سسٹمز میں ڈیٹا کے اشتراک کو فعال کرنے کے لیے سافٹ ویئر کے معیارات تیار کرنے میں کئی سال لگے ہیں۔ جیسی تنظیموں کا شکریہ ہیلتھ لیول سیون انٹرنیشنل اور نیشنل کوآرڈینیٹر برائے ہیلتھ انفارمیشن ٹیکنالوجی کا دفتر، کچھ پیشرفت ہوئی ہے۔
اشتہار
Covid کے افراتفری نے معیارات کی کمی اور جو الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز آسانی سے نہیں کر سکتے اس بات پر زور دیا، جیسے کہ جلد سے جلد شیئر کرنے کے قابل مریضوں کا ڈیٹا دستیاب کرائیں تاکہ ڈاکٹر اس بات کا اندازہ لگا سکیں کہ کون سے علاج کس مریضوں کے لیے کام کرتے ہیں۔
وبائی مرض کے عروج پر، جیسا کہ میو کلینک کے معالجین مریضوں کو زندہ رکھنے کے لیے لڑ رہے تھے، طبی عملے کو لمبا عرصہ بھرنے کے لیے اکثر وقفہ کرنا پڑتا تھا۔ REDCap سروے مینیسوٹا کے ریاستی صحت کے حکام کو ان مریضوں کی تعداد کے بارے میں مطلع کرنے کے لیے جو وہ CoVID-19 کے ساتھ دیکھ رہے تھے۔ ریاست کے ذریعہ کیے گئے سروے میو کے باقاعدہ EHR سسٹم سے باہر رہتے تھے، اور اس لیے کووڈ کیس کی معلومات کو دیوہیکل ایکسل اسپریڈشیٹ پر ریکارڈ کرنے کے لیے محنتی دستی کام کی ضرورت تھی۔ “جب ہم اپنے اضافے سے گزر رہے تھے، ہم تمام کاغذی کارروائیوں سے ڈوب رہے تھے اور بوجھل ہو رہے تھے”، پریا سمپتھ کمار، ایک متعدی بیماری اور میو میں کریٹیکل کیئر اسپیشلسٹ، نے میری ٹیم کو بتایا MITER، غیر منفعتی تحقیق اور ترقی کی تنظیم جس کے لیے میں کام کرتا ہوں۔ سسٹم A سسٹم B سے بات نہیں کر سکا۔ “کاغذ کے ان ٹکڑوں کو بھرنے سے صرف چوٹ کی توہین ہو گئی۔”
اشتہار
الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز کو فی الحال جس طرح سے تشکیل دیا گیا ہے اس کے پیش نظر، تحقیق کو چلانے، موجودہ علاج کو بہتر بنانے، اور مریضوں اور ان کے فراہم کنندگان کے درمیان بامعنی بات چیت کو مطلع کرنے کے لیے متنوع صحت کے نظاموں میں لاکھوں مریضوں کے اعلیٰ معیار کے ڈیٹا کا اشتراک اور تجزیہ کرنا مشکل، اگر ناممکن نہیں ہے۔ .
مثال کے طور پر، زیادہ تر ڈیٹا جو آج کینسر کے نئے علاج کا باعث بنتے ہیں کلینیکل ٹرائلز سے آتے ہیں۔ یہ ایک مسئلہ ہے، کیونکہ ان آزمائشوں میں کینسر کے ساتھ رہنے والے 6 فیصد سے بھی کم بالغ امریکی شامل ہیں۔ بچوں کے لیے فیصد اس سے بھی کم ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ اس بارے میں محدود معلومات موجود ہیں کہ کون سے علاج کس مریضوں کے لیے کام کرتے ہیں۔ طبی ماہرین اور محققین کے پاس کینسر کے مریضوں کی اکثریت کے ڈیٹا تک تیار رسائی نہیں ہے، ایسا ڈیٹا جو ممکنہ طور پر اس بات کی نشاندہی کر سکے کہ کن علاجوں کے لیے بہتر کام کیا گیا ہے، کہتے ہیں، ایک 52 سالہ ہسپانوی خاتون جسے ذیابیطس کے ساتھ ساتھ چھاتی کا کینسر ہے یا اسٹیج 3 پھیپھڑوں کے کینسر کے ساتھ ایک 70 سالہ آدمی۔
مریضوں کی دیکھ بھال کے معیار، حفاظت اور تاثیر کو بہتر بنانے کے لیے الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ سسٹمز میں معیارات اور انٹرآپریبلٹی کو بڑھانے کی جستجو خوش قسمتی سے شروع سے شروع نہیں ہوتی۔ فاسٹ ہیلتھ کیئر انٹرآپریبلٹی ریسورسز (FHIR) معیاری مختلف کمپیوٹر نیٹ ورکس کے درمیان صحت کی معلومات کا تبادلہ کس طرح کیا جا سکتا ہے اس کی وضاحت کر کے ڈیٹا کا اشتراک کرنا آسان بناتا ہے، قطع نظر اس کے کہ یہ ان سسٹمز میں کیسے محفوظ ہے۔
2019 میں، MITER اور کئی دیگر غیر منفعتی تنظیموں نے کینسر کی دیکھ بھال کے لیے ایک مشترکہ معیار اور زبان تیار کرنے کی کوشش شروع کی جسے EHRs میں شامل کیا جا سکتا ہے اور کینسر میں مبتلا ہر فرد کی خصوصیات، علاج اور نتائج کو حاصل کرنے کے لیے استعمال کیا جا سکتا ہے۔ ہم نے اپنا معیار موجودہ بہترین طریقوں پر بنایا ہے، جیسے کہ HL7 کا فاسٹ ہیلتھ کیئر انٹرآپریبلٹی ریسورسز کے معیار کو تیار کرنے کا تجربہ۔
نتیجہ، mCODE (کم سے کم کامن آنکولوجی ڈیٹا ایلیمنٹس کے لیے مختصر)، اب 60 سے زیادہ ہیلتھ آرگنائزیشنز اور دیگر اسٹیک ہولڈرز — بشمول EHR وینڈرز — کے ذریعے ٹیسٹ کیے جا رہے ہیں جو لاکھوں مریضوں کے تجربات سے سیکھنے کی صلاحیت کو دیکھتے ہیں۔ ہم نے اس مفروضے کو جانچنے کے لیے کینسر کا انتخاب کیا کہ کلینکل ٹرائل رپورٹس میں پائے جانے والے قیمتی نتائج کے لیے صرف ایک کم سے کم اہم معلومات ضروری ہیں۔
ہم نے نئے معیارات پر اتفاق رائے پیدا کرنے اور انہیں آگے بڑھانے کے لیے کمیونٹی کو شامل کرنے کی ضرورت کو بھی سیکھا۔ mCODE کو مضامین کے ماہرین کے ایک کثیر الشعبہ گروپ نے تیار کیا ہے، جس میں کینسر کے معالجین، معلوماتی ماہرین، صحت کی خدمات کے محققین، ڈیٹا کے معیارات اور انٹرآپریبلٹی کے ماہرین، کینسر میں مبتلا افراد اور MITER اور امریکن سوسائٹی آف کلینیکل آنکولوجی کے زیراہتمام دیگر شامل ہیں۔
اعداد و شمار کے تبادلے کے معیارات پر توجہ مرکوز کرنے کے بجائے، mCODE کا مقصد صحت کے ریکارڈ کو معیاری بنانا ہے تاکہ متنوع اسٹیک ہولڈرز بڑے پیمانے پر نتائج حاصل کرنے کے لیے بامعنی انداز میں معلومات کا اشتراک کر سکیں، جیسے کہ زیادہ موثر تحقیق، تیز آزمائشی مماثلت، اور زیادہ ذاتی ادویات۔ mCODE کی عام ڈیٹا لینگوئج اور اوپن سورس، غیر ملکیتی ماڈل کا استعمال کرتے ہوئے، تنظیمیں مختلف EHR سسٹمز سے ڈیٹا تک رسائی اور تجزیہ کر سکتی ہیں، بشمول ضروری ڈیٹا جو آج تلاش کرنا مشکل ہو سکتا ہے، جیسے کہ مریضوں کے کینسر کے مراحل یا مخصوص علاج کے نتائج۔
اپنے پہلے پائلٹ پروجیکٹ میں، mCODE ٹیم نے ایک کلینیکل ٹرائل گروپ کے ساتھ تعاون کیا جو چھاتی کے کینسر کے علاج کے لیے موجودہ دوا کے نئے استعمال کی جانچ کر رہا ہے۔ ابتدائی اعداد و شمار کے ابتدائی نتائج، جو ابھی شائع نہیں ہوئے، اس بات کی نشاندہی کرتے ہیں کہ mCODE کے نتائج کی درستگی کلینیکل ٹرائل ٹیم کے 95% وقت سے ملتی ہے۔ اس کے بعد سے، mCODE کو کئی دوسرے کلینیکل ٹرائلز میں شامل کیا گیا ہے، اور دوسرے استعمال کے لیے ٹیسٹ کیا جا رہا ہے، جیسے کینسر کی رجسٹریاں اور علاج کی پیشگی اجازت۔ ٹیم دل کی بیماریوں، جینومکس اور ڈیمنشیا میں شامل تنظیموں کے ساتھ اپنی مہارت اور اوپن سورس ٹیکنالوجی کو آزادانہ طور پر شیئر کر رہی ہے جو اپنی خصوصیات کے معیارات کو تیار کرنے اور جانچنے کے لیے mCODE اپروچ استعمال کرنا چاہتے ہیں۔
mCODE جیسے معیارات پر مبنی نقطہ نظر کے ساتھ، ہر ڈاکٹر کے پاس مریض کی بیماری اور ممکنہ علاج کے بارے میں قیمتی معلومات ان کی انگلیوں پر ہوں گی۔ بصیرتیں مریضوں کی دیکھ بھال اور مشترکہ فیصلہ سازی کو بہتر بنانے، جدت طرازی کو آگے بڑھانے اور کینسر سے متعلق صحت سے متعلق سیکھنے کے قومی نظام کی بنیاد رکھنے کی صلاحیت رکھتی ہیں۔
قابل اشتراک ڈیٹا کے ذریعے مریضوں کی دیکھ بھال اور تحقیق کو بہتر بنانے کے امکانات لامتناہی ہیں۔ لیکن اسے انجام دینے میں پوری کمیونٹی کو لگے گا: الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ فروش، ہیلتھ سسٹم، ادائیگی کرنے والے، محققین اور مریض۔ اس میں مراعات میں بھی تبدیلی آئے گی۔ آج کے بہت سے کھلاڑی، جیسے EHR وینڈرز اور ہیلتھ سسٹمز، نے اپنے مریضوں کے ڈیٹا کو ملکیت بنا لیا ہے، یہ مانتے ہوئے کہ یہ انہیں مسابقتی فائدہ دیتا ہے۔ اب ایسا نہیں ہے، کیوں کہ کوئی بھی ادارہ بڑے مسائل کو حل کرنے کے لیے اپنے طور پر اتنا ڈیٹا نہیں رکھ سکتا۔
جیسا کہ ڈاکٹر، سائنسدان، اور مریض مؤثر علاج کے لیے بے چین ہیں، اعداد و شمار تک رسائی حاصل کرنے کے واضح فوائد کو بڑے پیمانے پر دیکھتے ہیں، وہ اس نقطہ نظر کو آگے بڑھائیں گے۔ ان ملکیتی نظاموں کی صلاحیت کو کھولنا زیادہ اہم نہیں ہو سکتا۔
Jay J. Schnitzer MITRE میں پیڈیاٹرک سرجن اور سینئر نائب صدر، چیف میڈیکل آفیسر، اور چیف ٹیکنالوجی آفیسر ہیں۔
پہلی رائے نیوز لیٹر: اگر آپ رائے اور تناظر کے مضامین پڑھ کر لطف اندوز ہوتے ہیں، تو ہر اتوار کو اپنے ان باکس میں بھیجے گئے ہر ہفتے کی پہلی رائے کا ایک راؤنڈ اپ حاصل کریں۔ یہاں سائن اپ کریں۔.